De stille ramp

Het staat op pagina drie of vier van de krant of wordt zijdelings genoemd in praatprogramma’s. We maken ons best zorgen, alleen werkelijke aandacht voor het leed hebben we niet. Zoals er nauwelijks wordt gesproken of geschreven over de honderdduizenden doden door Covid, zo wordt er nauwelijks gesproken of geschreven over de tienduizenden, wellicht honderdduizenden patiënten met langdurige-Covid. We weten het wel, maar horen het liever niet. Ondertussen ontvouwt zich een ramp van ongekende proporties. Want van de langdurige-Covid patiënten zal een deel de ziekte ME ontwikkelen en van deze ME patiënten zal een deel zelfs ernstige ME ontwikkelen.

Stel dat je een ziekte krijgt die zo ingrijpend is dat je je hele leven vrijwel constant in een donkere kamer moet doorbrengen. Een aandoening zo allesoverheersend dat één enkele prikkel je het gevoel geeft dat alle leven uit je weggezogen wordt. Dat je een koptelefoon moet opzetten om elk beetje geluid uit te bannen, een oogmasker om maar het kleinste beetje licht dat in je ogen zou kunnen schijnen te voorkomen.

Dat je geen enkele aanraking verdraagt, ook niet van de personen van wie je houdt. Geen knuffel, geen aai, geen kus. Dat het je niet lukt om te eten, omdat je simpelweg niet bestand bent tegen de voedingsstoffen of omdat je door uitputting en krachtsverlies niet in staat bent het eten naar je mond te brengen en er dan ook nog eens op te kauwen en het door te slikken.

Stel je voor, dat je naast deze omstandigheden ook nog veel pijn zou hebben en je letterlijk altijd doodziek zou voelen. Dat het onmogelijk is bezoek te ontvangen, te lezen, tv te kijken…

En stel je dan ook eens voor hoe het zou zijn als geen enkele arts je serieus zou nemen en je omgeving je niet zou geloven. Dat ze zouden beweren dat deze ziekte een keuze is. Dat je deze ziekte in stand houdt door de-conditionering, verkeerd gedrag en ziekmakende gedachten. Dat je niet beter wilt worden.

Stel je voor dat je hulpeloos moet toezien hoe het geld dat beschikbaar komt voor onderzoek niet wordt toegewezen aan de biomedische wetenschap, maar aan onvoorstelbaar machtige psychiaters die zonder scrupules rijk worden door patiënten aantoonbaar schadelijke therapieën te laten volgen. Stel je voor dat er niemand is die voor je wil zorgen, dat je helemaal alleen staat en dat je, omdat jouw ziekte niet erkend wordt, geen recht hebt op aanpassingen, een inkomen of hulp. Stel je voor…

ME, of Myalgische Encefalomyelitis treft honderdduizenden mensen, volwassenen en kinderen en is een wereldwijd voorkomende ziekte die zich vaak openbaart na een doorgemaakte infectie, zoals Covid. Geschat wordt dat ongeveer 10 tot 25% van de patiënten de ziekte in ernstige tot zeer ernstige vorm krijgt. Hun kwaliteit van leven is aantoonbaar lager dan van vrijwel elke andere ernstige aandoening. Lager dan van patiënten met MS, Aids of kanker. ME is dodelijk. Patiënten sterven aan uitputting, orgaanfalen of maken zelf een eind aan hun uitzichtloos lijden.

Ondanks het verschrikkelijke, maar waarheidsgetrouwe beeld dat ik hierboven schets, wordt de ziekte nog altijd niet serieus genomen. ME krijgt nauwelijks aandacht en vrijwel niemand is op de hoogte van het leed dat achter de vele deuren of in donkere kamers plaatsvindt.

Ook krijgt ME nauwelijks geld voor onderzoek. Voor ME bestaat er geen Pink Ribbon of glazen huis. Niemand schrikt als je vertelt dat je ME hebt of biedt hulp aan. Ze weten simpelweg niet wat het betekent en hoe ingrijpend de ziekte ervoor kan zorgen dat je werkelijk alles verliest.

Zoals het er nu naar uit ziet staan we aan de vooravond van een nieuwe minstens zo zorgwekkende pandemie, namelijk die van de zogenoemde langdurige- of Long-Covid. Uit alle delen van de wereld komen berichten én bewijzen dat een groot deel van deze patiënten uiteindelijk ME zal ontwikkelen. Van deze patiënten zal uiteindelijk opnieuw 10 tot 25% ernstig, tot zeer ernstig ziek worden en hun leven moeten doorbrengen in het donker.

Als we ME al jaren geleden serieus hadden genomen en hadden geïnvesteerd in passend biomedisch onderzoek, dan hadden we geweten hoe we ‘Long Covid’ moesten benaderen, behandelen en begeleiden en hadden we de levens kunnen redden van honderdduizenden mensen.

Misschien is de tijd gekomen dat we niet langer moeten (ver)zwijgen en werkelijk moeten gaan luisteren naar wat de patiënten met langdurige Covid én ME ons te vertellen hebben. Wellicht is dit het moment dat we ME én langdurige Covid serieus gaan nemen, ervoor gaan zorgen dat er geld beschikbaar komt en dat dit naar de juiste onderzoekers gaat. Ik roep iedereen op om zich bewust te worden van de stille ramp die zich al jarenlang achter honderdduizenden deuren voltrekt.   

Artikel Nederlands Dagblad. September 2020

Wij zijn te ziek om te schreeuwen en te weerloos om op te staan

Mascha Delena (51) heeft de multisysteemziekte ME. Een oproep op Facebook van een lotgenoot doet haar besluiten uit de anonimiteit te treden. Dit is haar verhaal. ‘Nog altijd wordt onze ziekte weggezet als een psychische aandoening, wat wij vertellen wordt niet gehoord.’

Het bericht op Facebook liet me niet meer los. Een bedlegerige jongeman met een zeer zware vorm van ME riep al zijn medepatiënten op uit de anonimiteit te stappen.

Duizenden, wellicht miljoenen patiënten wereldwijd met dezelfde klachten als deze jongeman verbergen hun diagnose voor de buitenwereld. Ze praten niet over hun ziekte, over het waarom en de hevigheid van hun klachten. Ze zwijgen over de gruwelijke pijnen en de ondraaglijke vermoeidheid. Ze verbergen hun leed achter een masker van onaantastbaarheid of letterlijk achter de deur van hun slaapkamer of huis waar menig patiënt de meeste of soms zelfs alle uren doorbrengt. In stilte, in eenzaamheid.

Niet alleen omdat licht, geluid en prikkels soms een ware marteling kunnen zijn, ook omdat ze simpelweg geen keuze hebben. De meest onbeduidende inspanning kan al leiden tot grote achteruitgang. Nog meer pijn en vermoeidheid, een onuitputtelijke hoeveelheid klachten van onwaarschijnlijke aard die zorgen voor dagenlang herstellen, extreem leed en ongemak. Duizenden, wellicht zelfs miljoenen mensen zien hun dromen vervliegen, hun talenten verschrompelen, hun vrienden en familie vertrekken. Ze verdwijnen langzaam maar zeker. Letterlijk en figuurlijk. Ze bestaan nauwelijks nog, ze leven, ze ademen tot het stopt.

Het komt steeds vaker in het nieuws, je leest het in de krant of hoort het op tv. Veel patiënten die COVID-19 hebben gehad, houden langdurig klachten en zijn moe, zo ontzettend moe. Niet de vermoeidheid na een prettige inspanning, een fijne avond uit of een nachtje slecht slapen. Maar een alles verslindend, leegzuigend vermoeidheidsmonster dat een theezakje uit een beker halen een onmogelijke opdracht doet lijken. Dat tien stappen naar de wc onoverkomelijk maakt. Een vermoeidheid die zo allesomvattend is dat het woord zelf slechts een fractie van de werkelijkheid weerspiegelt.

De eerste momenten van het ontwaken uit een vaak rusteloze nacht lijken op het zojuist voltooid hebben van een marathon. En dan ligt de dag nog voor je. Er moeten boterhammen worden gesmeerd, kleding aangetrokken en al die grote en kleine taken, bewegingen, ondernemingen, die vaak gedachteloos worden uitgevoerd en die voor zoveel mensen zo vanzelfsprekend zijn. Alleen niet voor deze patiënten...

Naast deze onwaarschijnlijke uitputting, lijkt het lichaam een eigen werkelijkheid te hebben. De meest wonderlijke symptomen komen en gaan. Zonder logica, zonder aankondiging, zonder verwachting. Koortsaanvallen, slapeloosheid, spierzwakte en spierpijn, maag- en darmklachten, moeite met aandacht en concentratie, keel-, neus- en oorklachten, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, allergische reacties, uitslag, verlamming…

Het zou goed komen. Uiteindelijk. Echt!

Wat deze COVID-19 patiënten overkomt is al duizenden, zo niet miljoenen mensen voor hen overkomen. Ze bleven ziek. Soms was het na een verkoudheid, soms na een longontsteking of wat voor aandoening dan ook. De ene keer leek het onschuldig, de andere keer was het ernstiger, maar bij alle patiënten was de verwachting dat ze zouden opknappen - weer de oude zouden worden. Ze moesten gewoon een tijdje rust houden, naar de fysiotherapie, hun conditie opbouwen. Positief blijven denken. Niet te veel willen. Het zou goed komen. Uiteindelijk. Echt!

Zevenendertig jaar geleden, 14 jaar oud, kreeg ik een hersenvliesontsteking. Deze ernstige aandoening vermomde zich als een migraineaanval en eigenlijk wist niemand wat er werkelijk aan de hand was. Dagenlang lag ik in een donkere kamer. Elk zuchtje wind of fluisterend geluid was te veel. Torenhoge temperaturen werden onder controle gehouden door koortsverlagende injecties. Het zwart verdween, de koorts vertrok en het leven keerde terug. Natuurlijk was het even pittig geweest en uiteraard zou ik nog een tijdje moe blijven.

Inderdaad, vreemd dat ik 1+1 niet meer bij elkaar opgeteld kreeg. En oh ja, niet kunnen lopen? De spieren zullen wel een klap gehad hebben. Fysiotherapie zou helpen, even met een stok lopen is helemaal niet zo erg en die rolstoel is juist praktisch. Het zou allemaal tijdelijk zijn. In het begin waren de artsen nog meelevend en vriendelijk. Mijn bloed werd onderzocht (antistoffen van een hersenvliesontsteking - dat was verrassend), er werd een scan gemaakt, mijn spierspanning werd gemeten. Na helemaal binnenstebuiten te zijn gekeerd was daar eindelijk het verlossende antwoord. Ik was volkomen gezond. Gefeliciteerd! Mij mankeerde niks.

Artsen liepen weg, verwezen door, keken me nauwelijks meer aan.

Artsen liepen weg, verwezen door, keken me nauwelijks meer aan.

De irritaties begonnen, artsen liepen weg, verwezen door, ze keken me nauwelijks meer aan. Ze zuchtten om mijn radeloosheid, draaiden met hun ogen vanwege mijn zogenaamde zelfgecreëerde drama. Verzekeringen en uitkeringsinstanties eisten dat ik Activerende Begeleiding zou volgen of ik zou geen vergoedingen meer krijgen en mijn uitkering verliezen. Met elke stap die ze me tijdens de Activerende Begeleiding dwongen te zetten, met elke beweging die ik moest forceren ging ik verder achteruit. Ik was ‘onwillig, niet gemotiveerd, zwak, geen doorzetter, geen volhouder’. Ondertussen kon ik nauwelijks nog uit bed komen, soms minutenlang niets zien, viel ik op straat spontaan flauw, werden migraineaanvallen afgelost door eindeloze hoofdpijn, leken mijn gewrichten gemaakt van scheermesjes en mijn spieren van rijstepap. Ik kon mijn omgeving niet langer bijhouden, kon slechts kleine afstanden lopen en was moe - zo moe. Niet zomaar moe. Maar allesomvattend moe. Te moe om mijn theezakje uit mijn beker te halen. Te moe om me aan te kleden, te moe om te slapen.

De artsen verwezen me naar een therapeut voor Cognitieve Gedragstherapie - hét antwoord op ME, ‘de yuppie-griep’, die ‘aanstelleritis’, de ‘hysterie’. Het was meteen duidelijk. Het zat tussen mijn oren. Ik wilde niet beter worden - het was allemaal psychisch! Nu had ik best een ingewikkelde kindertijd gehad en was daardoor al eerder in aanraking geweest met de hulpverlening. Het was een schot voor open doel. Mijn ziekte bestond niet werkelijk. Het was ingebeeld. Wat wil je na zo’n jeugd? Ze wisten het precies te vertellen. Het was ‘een schreeuw om aandacht’, het was’ zelfmedelijden’, het was een ‘negatief denkpatroon’. Ik deed het vanwege ‘de ziektewinst’ die het me opleverde: ‘Aandacht van de artsen, zorg van mijn omgeving’. Ook mijn ‘gebrek aan ambitie’, mijn ‘angst voor het leven’, mijn ‘verborgen afkeer van sociaal contact’, mijn ‘lage zelfbeeld’, ‘een uitkering’ en mijn waarschijnlijk ‘geringe intelligentie’ maakte dat ‘ziek zijn’ de ideale omstandigheid voor mij was.

Mijn familie omarmde deze verklaring. Natuurlijk. Dat moest het zijn! Ik was psychisch niet in orde. Mijn vader moedigde me aan vooral door te zetten, geen aandacht te besteden aan die kwaaltjes. Mijn broer wist het antwoord ook. Ik moest gewoon de controle over mijn eigen gedachten terugnemen en niet zo zwak zijn. Mijn moeder vroeg zich vooral af waarom ik haar dit allemaal aandeed. Zag ik dan niet hoe zij eronder leed? Als artsen je al niet serieus nemen, wie doet dat dan wel? Het werkt overal in door. De overheid, instanties, media, opleidingen, werkgevers, vrienden en uiteindelijk je hele omgeving. Iedereen twijfelt, bekijkt je met argwaan of erger nog, vol medelijden.

Iedereen twijfelt, bekijkt je met argwaan of erger nog, vol medelijden.

Zo gingen er jaren voorbij. Ik zakte in eerste instantie voor mijn examen op de kunstacademie, het was me niet gelukt alle opdrachten tegelijk af te ronden. Mijn droom om fotograaf te worden moest ik loslaten. Het was fysiek niet haalbaar. Het presenteren van een radioprogramma met Ischa Meijer moest ik afslaan, te ziek. Nee, ik kon helaas niet ingaan op het aanbod het Jeugdjournaal te presenteren, te moe. Mijn roman binnen een half jaar afronden? Dat zou niet lukken, te veel pijn.

Mijn vrienden vonden me ongezellig en eigenwijs, want ik zou echt reuze opknappen van hun tips, het had tenslotte ook gewerkt bij hun tante, oma, nichtje - die ‘waren ook wel eens moe’. Steeds bij mij thuis afspreken bleek een opgave. Bovendien, ziekte is confronterend en steun bieden voor iets dat eindeloos duurt is onbevredigend. Ze kwamen minder en bleven weg. Mijn grote liefde vond het omgaan met mijn ziekte toch te ingewikkeld en verdween met een andere vrouw. Een huis kopen, op vakantie gaan? Met mijn uitkering kon ik ternauwernood het hoofd boven water houden. Mijn ziektewinst was inderdaad enorm. Ik genoot van de eenzaamheid, van de vooroordelen, van de afkeurende blikken, van de armoede, van de honger als ik niet in staat was boodschappen te doen, van mijn onaangesproken potentie als hoogbegaafde, talentvolle vrouw. Het was een feest om elke dag pijn te hebben en moe te zijn. Niet gewoon moe, maar…

Soms probeerde ik weer wat. Nog een dieet, weer een specialist, opnieuw een alternatieve geneeswijze. Het hielp allemaal niks. Er waren momenten dat ik mensen in vertrouwen nam en vertelde wat er aan de hand was. Het maakte nauwelijks verschil. Ik zag er ogenschijnlijk stralend uit - niemand nam het werkelijk serieus of ze konden er geen voorstelling van maken. Geen pannetjes soep, geen arm om me heen, geen begrip. Dat was de tijd dat het grote zwijgen begon. Het moment dat ik het opgaf. Dat ik smoesjes vertelde, verhalen verzon en alleen nog dat hele kleine beetje van wat er van mij over was aan de buitenwereld liet zien. Dat kleine stukje ‘ik’, die korte momenten van ogenschijnlijke gezondheid.

Een aantal weken geleden las ik een oproep van een jonge man met een ernstige ziekte. Hij riep op tot het uit de anonimiteit stappen van zijn medepatiënten. Want als we niet laten zien dat we bestaan, hoe kunnen ze dan rekening met ons houden? Als we niet in staat zijn voor onszelf op te komen, wie moet het dan doen als wij tot het uiterste gekwetst ons terugtrekken in eenzaamheid? Nog altijd wordt onze ziekte weggezet als een psychische aandoening, wat wij vertellen wordt niet gehoord. Wij zijn te ziek om te schreeuwen en te weerloos om op te staan. Wij hebben ME, ik heb ME. Al 37 jaar beheerst het mijn leven en doordrenkt het mijn bestaan.

Het voordeel van jarenlang ziek zijn is dat je terugkijkend alsnog de illusie kunt hebben dat je een vol leven hebt geleid. Als ik vergeet dat ik 51 ben en denk aan de prachtige ervaringen die er wel degelijk waren, kan ik al die ontelbare uren die ik op de bank of in mijn bed doorbracht voor even uit mijn herinnering wissen. Als ik mijn belevenissen op een rijtje zet, dan lijkt het zowaar nog wat. Liefdes kwamen en gingen, maar de ware liefde van mijn leven bleef. Mijn verzwakte lichaam heeft drie kinderen gedragen. Mijn roman is nog altijd onvoltooid maar ik publiceerde de non-fictiebundel De boksende boeddhiste en andere zoekers naar zingeving, en schreef voor landelijke dagbladen en tijdschriften. Ik zag wat van de wereld, vond mijn stijl in de beeldende kunst en had de moed me te verbinden.

Het ‘concentraat’ van mijn bestaan is ondanks alles waardevol gebleken. Al leef ik in een isolement, heb ik afscheid moeten nemen van mijn familie en heb ik geen sociaal vangnet, ook een korte ontmoeting, tijdelijke vriendschap of een vriendelijk woord kan waardevol zijn. Al ben ik in gedachten een actievere en daardoor betere en leukere moeder dan in de werkelijkheid, met mijn beperkte fysieke mogelijkheden maar onvoorwaardelijke liefde breng ik drie prachtige kinderen groot. Mijn bijna volwassen jongens zien opgroeien van baby naar jonge, sterke, talentvolle en zelfstandige mannen en mijn briljante, sportieve, creatieve kleine meisje met haar excellente conditie en gezondheid zien stralen tussen vriendinnen is het mooiste wat ik ooit heb mogen beleven. Tot er twee jaar geleden iets verschrikkelijks gebeurde...

Het leek in eerste instantie gewoon een griepje, maar ze werd zieker en de koorts hield aan. De dienstdoende huisarts vond mijn zorgen overdreven, maar om mij gerust te stellen deden ze wat onderzoekjes. Niets aan de hand, nog even aankijken – neem een paracetamol. Dagen gingen voorbij en ze knapte niet op. Er werd een röntgenfoto gemaakt - het bleek een zware longontsteking. De eerste antibioticakuur leverde niet het gewenste resultaat. Tijdens de tweede, zwaardere kuur verdween de ontsteking, maar mijn dochter bleef nog altijd ziek. Natuurlijk was het pittig geweest en uiteraard zou ze nog een tijdje moe blijven. Ik moest over een half jaar maar terugkomen. Zes maanden lang bleef ze koortsaanvallen houden, had ze ondraaglijke hoofdpijn en buikpijn, kreeg ze uitslag over haar hele lichaam en was ze moe. Niet zomaar moe. Maar allesomvattend moe. Te moe om haar theezakje uit haar beker te halen. Te moe om naar school te gaan, te moe om haar vriendinnetjes te zien, te moe om wakker te blijven.

De eerste keer dat ik wanhopig bij de kinderarts opperde dat mijn dochter misschien ook ME aan het ontwikkelen was werd mijn bezorgdheid direct weggewuifd. De diagnose ME werd bij kinderen niet gesteld en derhalve bestond het niet. Ze had wel een andere naam in de aanbieding. Mijn dochter leed aan ‘Chronische Vermoeidheid’ in combinatie met een ‘ontregeling van het limbisch systeem’. Dat zagen ze wel vaker bij kinderen onder stressvolle omstandigheden. Het was zeer waarschijnlijk psychisch en haar advies was een doorverwijzing voor Cognitieve Gedragstherapie en Activerende Begeleiding.

De zorg in Nederland is grotendeels fantastisch. Alleen niet als je een klein meisje bent met ME-achtige klachten.

De zorg in Nederland is grotendeels fantastisch. Alleen niet als je een klein meisje bent met onverklaarbare, niet aantoonbare ME-achtige klachten. De kinderarts heeft ons maandenlang genegeerd en weigerde nog zorg te verlenen of door te verwijzen nadat ik aangaf niet akkoord te gaan met het behandelplan. Mijn huisarts vond dat ik naar de kinderarts moest luisteren en zei zich ernstig zorgen te maken over de gezondheid en veiligheid van mijn kind. Ik stond namelijk tussen haar en haar genezing in. De kinderarts die we zagen voor een second opinion, vroeg me waar ik het lef vandaan haalde een eigen mening te hebben. Ik had tenslotte geen geneeskunde gestudeerd zoals hij en oh ja, hij wist ook te vertellen dat ik mijn eigen problemen op mijn dochter projecteerde. Een bemoeizuchtige aan school verbonden maatschappelijk werkster constateerde dat mijn dochter vaak afwezig was en zonder kennis van de geschiedenis en omstandigheden, dreigde ze met een melding bij Veilig Thuis in verband met verwaarlozing.

Ik zorgde dag en nacht voor mijn dochter. Gaf haar thuisonderwijs en alle hulp en ondersteuning die ze nodig had. Schakelde begeleiding in die begreep waar het werkelijk over ging en werkte prettig en goed samen met haar leerkrachten. Ondertussen kon mijn dochter niet meer uit zichzelf wakker worden, geen dorst meer voelen, had ze 24 uur per dag hoofdpijn, viel ze kilo’s af, ontwikkelde ze vreemde allergieën, kreeg ze geen koorts meer bij ontstekingen en werd ze opgenomen in het ziekenhuis vanwege ondraaglijke buikpijn.

Ik bleef de artsen vragen om een gedegen diagnose voordat ze haar zouden blootstellen aan Cognitieve Gedragstherapie en Activerende Begeleiding. Wetenschappelijk onderzoek had immers aangetoond dat deze behandelmethode juist voor ME-patiënten schadelijk kon zijn. Ik smeekte ze om haar door te verwijzen naar een specialist. Een arts, nieuwsgierig genoeg om zich werkelijk te verdiepen in ME en heldhaftig genoeg om van het gebruikelijke medische pad af te wijken. Een specialist die luistert en leest en zoekt en die daardoor begrijpt dat ME niet uitsluitend psychisch verklaard kán worden. Een arts die inziet dat Cognitieve Gedragstherapie en Activerende Begeleiding een te groot risico vormen voor een klein meisje. Die verwijzing krijg ik niet.

Mijn dochter is nog altijd ziek thuis. Haar vriendinnetjes zijn merendeels uit haar leven verdwenen. Ze is uitzonderlijk slim en loopt ondanks haar grote afwezigheid op school een heel schooljaar voor op haar leeftijdsgenoten. Ze is creatief, kan prachtig tekenen, ze droomt van voetballen, dansen, acteren en studeren. Ze heeft een IQ van 145+ en de wereld zou aan haar voeten moeten liggen. In plaats daarvan verdwijnt ze langzaam achter de deur van ons huis en is ze gestopt met uitleggen wat haar mankeert.

ME is in 2018 als ziekte erkend. Door de Gezondheidsraad, een wetenschappelijk adviesorgaan dat overheid en parlement adviseert. De raad beschrijft ME als ‘een ernstige chronische ziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt’. Niemand kan nog beweren dat het niet bestaat, maar ondertussen verandert er niets. Artsen houden vast aan oude denkbeelden en verwerpen nieuwe inzichten. Mijn dochter is niet ziek, ze is ‘onwillig, niet gemotiveerd, zwak, geen doorzetter en geen volhouder’. Zevenendertig jaar later en er is nog niks veranderd.

Het komt steeds vaker in het nieuws. Veel patiënten die COVID-19 hebben gehad, houden langdurig klachten en zijn moe, zo ontzettend moe. Niet de vermoeidheid na een prettige inspanning of een fijne avond uit. Maar een alles verslindend, leegzuigend vermoeidheidsmonster dat een theezakje uit een beker halen een onmogelijke opdracht doet lijken. De eerste specialisten zijn al opgestaan. Het is psychisch. Zo’n ziekte geeft stress. De beste hoop op genezing is Cognitieve Gedragstherapie en Activerende Begeleiding. Daar zullen ze van opknappen! Duizenden, misschien wel miljoenen euro’s worden toegekend aan artsen met grote overtuigingskracht en indrukwekkende kritiekloze podia die aantoonbaar sjoemelen met uitslagen van wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van deze therapieën. En ze eten er goed van. En wij kijken toe en laten het gebeuren - opnieuw.

Op dit moment staan COVID-19 patiënten nog ruimschoots in de belangstelling. Artsen zijn geïnteresseerd en meelevend. Omstanders zijn begripvol en hulpvaardig. Maar wat als het na alle inspanningen straks niet beter met ze gaat? Laten we deze patiënten dan ook vallen? Zullen zij zich moeten terugtrekken achter hun deuren, excuseren voor hun bestaan en moeten verdwijnen in de anonimiteit terwijl de rest van de wereld verder leeft? Waar zijn de artsen die dapper genoeg zijn om tegen de stroom in te zwemmen? Die bereid zijn zonder vooroordelen en verwachtingen onderzoek te doen naar die duizenden, misschien wel miljoenen mensen wereldwijd die soms na een verkoudheid, soms na een longontsteking en soms na COVID-19 of wat voor aandoening dan ook nooit meer beter worden?

Omstreden en complex

ME  staat voor Myalgische Encefalomyelitis en is een zeer omstreden en complexe multi-systeem ziekte waarvan het ontstaan nog onbekend is. Omdat ME nog niet aantoonbaar is en de diagnose gesteld wordt aan de hand van symptomen, kan de ziekte niet wetenschappelijk worden vastgesteld en het bestaan niet worden bewezen. Artsen en andere deskundigen kunnen het niet eens worden over de oorzaak en de gevolgen en maken al jaren ruzie over de beste onderzoeks- en behandelmethoden. Intussen worden ernstig zieke patiënten heen en weer geslingerd tussen de verschillende meningen, niet serieus genomen, niet behandeld en niet gezien.

HOPE

'Hope’ staat voor mijn strijd, de machteloosheid, het gevangen zitten in een situatie/ziekte. Tegelijkertijd geeft het hoop aan. Hoop op een lichtere/betere toekomst. De hoop op (bewegings)vrijheid. Het donkere deel zit vol bedreigingen, maar heeft ook een eigen schoonheid. De wegvliegende vogel staat voor vrijheid en bevrijding, het lichte deel voor de toekomst die ik iedereen met heel mijn hart gun. 

Het woord ‘hoop’ heeft verschillende lagen. Een ingrijpende ervaring meemaken is een ‘hoop’. Er komt een hoop op je af, je maakt een hoop mee. Je verliest een hoop en soms verlies je hoop. Je situatie kan hopeloos zijn of hopeloos voelen. In de middeleeuwen stond het woord ‘(slag)hoop’ voor een legereenheid bestaande uit een voorhoede, een bataille en een achterhoede. Daarmee hoopte ze de slag te winnen. Soms is hoop het enige waar we ons nog aan vast kunnen houden. Als je bijvoorbeeld zo ziek bent als ik, wat is er dan belangrijker dan hoop?

Ik was begin 20 toen ik mijn eerste ME-diagnose kreeg. Niet omdat de betreffende neuroloog nou zo vooruitziend was en ME enorm serieus nam. Eerder omdat het destijds een soort afvoerputje was voor iedereen met onverklaarbare klachten. Een zoethoudertje: “Nu kun je stoppen met zeuren want we hebben je een diagnose gegeven. Meer kunnen we niet voor je doen, zoek het zelf maar uit, leer er mee leven. Wil je persé hulp of aandacht dan hebben we hier een doorverwijzing voor de psychiater.”

Ik heb het geprobeerd, ME-patiënt zijn, open en eerlijk zijn. Erkenning te krijgen voor mijn verhaal, mijn ziekte. Vol goede moed stortte ik me in de strijd. Een tijd lang stond ik in de voorhoede. Was ik redacteur voor tijdschrift over ME en probeerde ik onvermoeibaar (niet letterlijk) aan iedereen die bereid was te luisteren uit te leggen wat het betekende om ME te hebben. Ik hoopte op begrip, op medeleven, op inzicht. Het bleek hopeloos. Na verloop van tijd begon ik me terug te trekken. Nog even maakte ik deel uit van de bataille, maar al snel raakte in de achterhoede. Ik schrapte het woord, de diagnose ME uit mijn medisch dossier en mijn vocabulaire. Vanaf dat moment zweeg ik. Ik had de hoop op begrip opgegeven.   

Het is nu ruim dertig jaar later. Een nieuwe groep ME-patiënten, hun familie en vrienden, belangstellenden en zelfs artsen maken nu deel uit van de voorhoede. Ik ben ze eeuwig dankbaar. Dankzij deze groep mensen wordt er langzaamaan vooruitgang geboekt. Ooit zullen we de strijd winnen! Voorzichtig mogen we weer hopen op erkenning en wie weet zelfs een oplossing: verbetering van onze positie en gezondheid.

'Hope' stands for my struggle, for the powerlessness, for being trapped in a situation/illness. At the same time, it represents hope. Hope for a lighter/better future. The hope of being able to move freely.

The dark part is full of threats, but also has its own beauty. The flying bird stands for freedom and liberation, the light part for the future that I grant everyone with all my heart. 

In Dutch the word 'hope' has several layers. It also means 'a lot'. Experiencing a profound experience is 'a lot'. There's a lot coming at you, you're going through a lot. You lose a lot and sometimes you lose hope.

Your situation can be hopeless or feel hopeless. In the Middle Ages, the word '(battle) hope' stood for an army unit consisting of a vanguard, a bataille and a rearguard.

With that, they hoped to win the battle. Sometimes hope is the only thing we can hold on to. For example, if you're as sick as I am, what's more important than hope?

I was in my early 20s when I got my first ME diagnosis. Not because the neurologist in question was so prescient and took ME very seriously.

Rather because, at the time, it was a kind of 'drain' for anyone with unexplained complaints. "Now you can stop whining because we have given you a diagnosis.

That's all we can do for you, deal with it, learn to live with it. If you want help or attention, we have a referral for the psychiatrist here."

I've tried it, being an ME patient, being open and honest. Get recognition for my story, my illness. In good spirits, I threw myself into the fray. For a while I was at the forefront.

I was editor for a magazine about ME and I tried tirelessly (not literally) to explain to anyone who was willing to listen what it meant to have ME.

I was hoping for understanding, for compassion, for insight. To no avail. Over time, I began to retreat. For a while I was part of the bataille, but soon I got into the rearguard.

I deleted the word, the diagnosis of ME from my medical record and my vocabulary. From that moment on, I was silent. I had given up the hope of understanding.   

Now it's over thirty years later. A new group of ME patients, their families and friends, interested parties and even doctors are part of the vanguard.

I am eternally grateful to them. Thanks to this group of people progress is slowly being made.

Someday we will win the battle! Cautiously, we can hope for recognition again and, who knows, even a solution: improving our position and health.

ME

Voor de niet geoefende ME-kijker valt er weinig te zien. Een ME-patiënt kan misschien wat vermoeid ogen of zich wat moeizaam bewegen. Het zou kunnen dat hij of zij in bed ligt, of op de bank. Vaak met de ogen gesloten, soms met een koptelefoon op. In het licht of in het donker. Maar net zo goed kun je een ME-patiënt buiten aantreffen, op het werk, in het park of waar dan ook, ogenschijnlijk gezond.

Hoe kan iemand zonder ME ook maar enigszins vermoeden wat er zich aan de binnenkant afspeelt? De fysieke pijn, de uitputting, de legers mieren die zich gevoelsmatig een weg door de ingewanden en spieren vreten en met hun gehaakte pootjes duizenden gekmakende signalen via je zenuwen naar je hersenen sturen.

De psychische radeloosheid, het verdriet, gemis en de frustratie. De uitsluiting, eenzaamheid en vooroordelen. De hersenmist, het gebrek aan concentratie en de gedachten die chaotisch door je hoofd buitelen. Wat het kost om enigszins te functioneren, te kunnen leven, mogen bestaan.

Met de titel van dit schilderij doel ik zowel op de ziekte ME, als het Engelse ‘mij’, oftewel ‘ik’. Aan de buitenkant ziet het er prachtig uit. Kleurige omgeving, glanzende stenen, mooie patronen, feestelijk kleding. Maar als je goed kijkt, zie je dat de vrouw haar ogen gesloten houdt en daardoor niets mee krijgt van alles wat er te zien en te beleven is. Haar arm hangt futloos naar beneden als symbool van uitputting.

Zo laat dit schilderij een uitvergrote werkelijkheid zien. De vrouw is onderdeel van het bestaan, maar staat er tegelijkertijd buiten. Ze ziet er prachtig uit, maar kan daar geen vreugde aan ontlenen. Ze wordt omringt door schoonheid en leven, maar kan daar niet van genieten.

Rechts van het midden vliegt een vogel richting de vrijheid. Deze vogel staat voor de hoop op verbetering. De hoop op genezing en de hoop om weer te kunnen deelnemen aan het volle leven.

For the untrained ME viewer, there is not much to see. An ME patient may look a bit tired or moves a bit laboriously. It also could be that he or she is in bed, or on the couch.

Often with the eyes closed, sometimes with headphones on. In the light or in the dark. But just as well, you might find an ME patient outside, at work, in the park or wherever, seemingly healthy.

How can anyone without ME even remotely suspect what is going on at the inside? The physical pain, the exhaustion, the armies of ants that with crocheted paws seem to be eating their way through the intestines and muscles and send thousands of maddening signals through your nerves to your brain.

The psychological desperation, the sadness, the loss and the frustration. The exclusion, loneliness and prejudice. The brain fog, the lack of concentration and the thoughts that chaotically tumble through your head. What it costs to function somewhat, to be able to live, to be allowed to exist.

With the title of this painting I mean both the disease ME and the English 'me', or 'I'. On the outside, it looks beautiful. Colorful surroundings, shiny stones, beautiful patterns, festive clothing. But if you look more closely, you will see that the woman keeps her eyes closed and therefore she’s not able to perceive anything. Her arm hangs down lifelessly as a symbol of exhaustion.

In this way, this painting shows an enlarged reality. The woman is part of life, but at the same time she is excluded. She looks beautiful, but it won’t give her any happiness.

She is surrounded by beauty and life, but she cannot enjoy it.

To the right of the center, a bird flies towards freedom. This bird represents the hope of improvement. The hope of healing and the hope of being able to participate in full life again.